ME/CFS – Ein Leben am körperlichen Limit

Nach dem morgendlichen Zähneputzen am Ende der eigenen Kräfte sein; durch ein einfaches Telefonat so geschwächt zu werden, dass man den restlichen Tag das Bett nicht verlassen kann. So etwas können sich viele Menschen nicht vorstellen, dennoch ist es der Alltag zahlreicher ME/CFS-Betroffener.

Die Myalgische Enzephalomyelitis, häufig auch Chronisches Fatigue (Ermüdungs)-Syndrom (ME/CFS) genannt, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, welche sich seit Jahrzehnten langsam in das Leben unzähliger Menschen und leider genauso langsam in das Aufmerksamkeitsspektrum unserer Gesellschaft schleicht. Laut aktuellen Schätzungen sind weltweit 17 Millionen Menschen von der Krankheit betroffen, etwa 250.000 allein in Deutschland. Ein Viertel aller Patientinnen und Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und über 60 Prozent arbeitsunfähig. Die Symptome von ME/CFS reichen von krankhaften Erschöpfungserscheinungen, über ausgeprägte Schmerzen, bis hin zu Störungen des Immun- sowie des autonomen Nervensystems. Lebensqualität ist deshalb für viele nur als Wort im Duden, jedoch weniger oder gar nicht in ihrem eigenen Leben zu finden. 

Trotz dessen jene Erkrankung relativ weit verbreitet ist und schwerwiegende Folgen für die Betroffenen und deren Angehörige hat, findet Sie bis dato innerhalb gesamtgesellschaftlicher aber auch fachlicher Kreise kaum Resonanz. Genau das könnte sich jetzt im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie ändern, da ein gewisser Teil der Erkrankten (12-17 Prozent) mit einer sogenannten postviralen Fatigue zu kämpfen hat. Die Symptome nach einer durchgemachten SARS-CoV-2-Infektion ähneln dabei zum Teil dem Chronischen Fatigue-Syndrom. 

Deshalb ist es dringend nötig, darauf aufmerksam zu machen und Projekte in diesem Zusammenhang voranzutreiben. So konnten in Zusammenarbeit mit Kolleginnen und Kollegen aus dem Parlament sowie ausgezeichneten Fachleuten, wie Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité oder Frau Prof. Dr. Behrends von der TU München, bereits Forschungsgelder akquiriert und wichtige Forschungsprojekte unterstützt werden.

Zusammenfassend und abschließend möchte ich nochmals betonen: Dem Dreiklang aus Politik, Betroffenen bzw. Patientenorganisationen und den bereits involvierten medizinischen Akteuren muss es weiterhin gelingen, sowohl die Gesellschaft als auch die breitere medizinische Fachlandschaft für die Krankheit ME/CFS und das dazugehörige Krankheitsbild zu sensibilisieren. Nur so können wir meiner Meinung nach das Fundament für flankierende Schritte, wie den Ausbau der Forschungskapazitäten sowie die verbesserte Versorgung von Patientinnen und Patienten, legen und nachhaltig Abhilfe schaffen.