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Seltene Erkrankungen Bayern

Etwa 650.000 Menschen in Bayern leiden an einer Seltenen Erkrankung und fristen häufig ein Dasein im Schatten der medizinischen sowie öffentlichen Aufmerksamkeit. Das möchte ich ändern und die Betroffenen im Rahmen der Kampagne “SEB” in das Licht der Öffentlichkeit und Forschungslandschaft rücken. Deshalb wurde am 8. Dezember 2022 im Freisinger Schafhof die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“, welche unter der Schirmherrschaft der Eva-Luise und Horst Köhler Stiftung stand, initiiert. 

In einem Jahr konnten 60 Veranstaltungen rund um Seltene Erkrankungen gemeinsam mit Selbsthilfegruppen sowie weiteren Sachverständigen organisiert werden, um auf die hinter den Krankheiten stehenden Menschen und ihren Schicksalen aufmerksam zu machen. Insgesamt konnten rund 2.000 Interessierte erreicht und zu verschiedensten Krankheitsbildern, wie Immundefekten, Skelett- und Muskelerkrankungen oder dem Leben ohne Diagnose in Gänze, sensibilisiert werden.

Ihr Ansprechpartner

Konstantin Baake

Kampagnenkoordinator

Platz der Republik 1
11011 Berlin

Mobil: 0160/95398320

E-Mail: erich.irlstorfer.ma11@bundestag.de

Weitere Termine:

  • 7. Oktober 2024: Virtuelle Pressekonferenz zur Veröffentlichung des Weißbuchs

  • 10. Oktober 2024: Parlamentarisches Fachgespräch zu Seltenen Erkrankungen 

Weißbuch zur SEB-Kampagne

Auf Grundlage der Erfahrungen und Erkenntnisse aus der einjährigen Kampagne “Seltene Erkrankungen Bayern” (SEB) enthält dieses Weißbuch konkrete Empfehlungen sowie Forderungen, um eine nachhaltige Sicherung einer leistungsstarken, flächendeckenden, qualitätsgesicherten Diagnostik, Versorgung sowie Therapie von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung umzusetzen.