Auf Einladung des örtlichen Wahlkreisabgeordneten Thomas Erndl, MdB (CSU), besuchte der langjährige Gesundheits- und Pflegepolitiker Erich Irlstorfer, MdB (CSU), den Landkreis Freyung-Grafenau. Die beiden Abgeordneten erhielten Einblicke in die modern ausgestattete Pflegeausbildung der Pflegeakademie Bayerischer Wald in Grafenau.

Innovative Ausbildung

Mithilfe hochtechnischer Simulatoren können die aktuell etwa 130 Schülerinnen und Schüler ihr Handwerk nah am Patienten erlernen und durch Videoaufzeichnung dabei selbst Fehler erkennen, analysieren und ausbügeln. Ein innovatives System, welches der Meinung der Abgeordneten nach zum Wohle der Pflegebedürftigen flächendeckend eingesetzt werden müsste. Im Lichte der alternden Gesellschaft und des damit steigenden Pflegebedarfs betonte Akademiedirektor Volker Gießübl, dass die Pflegeakademie gut und gerne mehr Schülerinnen und Schüler für die verschiedenen, oft zu Unrecht unterschätzten Pflegeberufe ausbilden könnte und möchte.

Irlstorfer, der seit Jahren dem Ausschuss für Gesundheit und Pflege des Deutschen Bundestages angehört und den Wahlkreis Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen vertritt, regte eine Kooperation zwischen den Bezirken an, da die Schulen in Oberbayern tendenziell überlastet seien. Ein Vorschlag, dem sich auch die ebenfalls teilnehmenden Kommunalvertreter, Bürgermeister Alexander Meyer, Stadtrat Stefan Behringer sowie der Leiter der ‚Gesundheitsregion plus‘ im Landratsamt, René Kurtz, gerne anschlossen und Bereitschaft zur Zusammenarbeit signalisierten.

Die Abgeordneten bedankten sich bei Akademiedirektor Gießübl und Schulleiterin Alexandra Erber für die Besuchsmöglichkeit und die Einblicke in die Ausbildung einer tragenden Säule der pflegerischen Versorgung.

Gesundheitsvorsorge im Blick

Ein nicht minder zukunftsträchtiger Anlass führte die beiden Bundestagsabgeordneten weiter nach Freyung zur Kliniken am Goldenen Steig gGmbH. Landrat und Aufsichtsratsvorsitzender Sebastian Gruber (CSU) stellte gemeinsam mit Krankenhaus- und Pflegedirektor Christian Hofbauer die Lage der Krankenhäuser im Landkreis vor. Gerade vor dem Hintergrund der geplanten Krankenhausreform wird deutlich, wie entscheidend eine qualitative und flächendeckende Versorgung in den ländlichen Bereichen ist – insbesondere, da gerade im Grenzgebiet oftmals keine schnelle Anbindung an die größeren Kliniken etwa in Passau, Deggendorf oder Regensburg gewährleistet werden kann. Der Wahlkreisabgeordnete Thomas Erndl betonte: „Die geplante Reform der Bundesregierung darf so nicht umgesetzt werden. Um sicherzustellen, dass ländliche Räume wie hier bei uns im Bayerischen Wald weiter eine leistungsfähige Krankenhausversorgung haben, muss die tatsächliche Planungshoheit weiterhin bei den Ländern bleiben. Bundesvorgaben dürfen nicht zu einer Schließungswelle in ganz Niederbayern führen.“

Von  der modernen und finanziell stabilen Aufstellung der Kliniken in Freyung-Grafenau zeigte sich Gesundheitspolitiker Irlstorfer beeindruckt: „Aktuell müssen sich die Menschen hier in der Region keine Sorgen um ihre gesundheitliche Versorgung machen. Damit diese starke Krankenhausstruktur bestehen bleibt, muss jedoch sichergestellt werden, dass die geplante Reform der Bundesregierun an entscheidenden Stellen angepasst wird.“ Die beiden Abgeordneten bedankten sich bei Landrat Gruber und Krankenhausdirektor Hofbauer für den Empfang und für die informativen Auskünfte über die Lage der Kliniken im ländlichen Raum.

Mit zahlreichen Gästen aus Patienten- und Betroffenenorganisationen, Wissenschaft und Politik wurde am 8. Dezember 2022 feierlich der Auftakt der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ begangen. Daran soll nun im „Jahr der Seltenen Erkrankungen“ angeknüpft werden, um mittels individueller Veranstaltungsformate niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für die sogenannten „Waisen der Medizin“ herzustellen.

Weiter geht es nach den ersten zehn erfolgreichen Veranstaltungen am Dienstag, den 2. Mai 2023 um 17.30 Uhr im Hotel Drei Rosen (Fronängerstraße 10) in Moosburg. Im Fokus steht die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. (dsai), welche Personen, die an einem angeborenen Immundefekt leiden und deren Angehörigen unterstützt und betreut sowie die soziale Rehabilitation dieses Personenkreises fördert. Die Veranstaltung ist barrierefrei.

Der Eintritt ist wie bei allen Veranstaltungen der SEB-Kampagne frei und Interessierte haben die Möglichkeit sich mit Betroffenen sowie Expertinnen und Experten der Patientenorganisationen auszutauschen, um mehr über die Seltenen Krankheiten zu erfahren.

Um Anmeldung unter erich.irlstorfer.ma11@bundestag.de wird gebeten. Kurzentschlossene sind jedoch gleichermaßen herzlich willkommen. Zudem besteht die Möglichkeit der digitalen Teilnahme. Den Link für das Meeting erhalten Sie unter der angegebenen Mailadresse.

„Seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie verdienen und benötigen“. Mit diesem Leitsatz startete im Dezember 2022 die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“, welche von CSU-Bundestagsabgeordneten und Gesundheitspolitiker Erich Irlstorfer unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiiert wurde.

Nun konnte mit dem erfolgreichen Abschluss der ersten zehn Veranstaltungen in den Landkreisen Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen, aber auch darüber hinaus, ein erster Meilenstein erzielt werden. Von seltenen Stoffwechsel- über Skeletterkrankungen bis hin zu neurologischen Krankheitsbildern wurden schon viele Bereiche abgedeckt. Nichtsdestotrotz gilt: Seltene Erkrankungen gibt es viele und so gibt es auch viel Potential für weitere Aufklärung. Deshalb bleibt es weiterhin das Ziel der Kampagne, das gesamtgesellschaftliche Bewusstsein für Seltene Erkrankungen zu schärfen und Betroffenen sowie ihren Angehörigen eine Stimme zu geben.

„Ein besonderer Dank geht an die zahlreichen Referentinnen und Referenten aus der Ärzteschaft sowie den Selbsthilfegruppen beziehungsweise Patientenorganisationen, die mit ihren fundierten Vorträgen und Präsentationen das Publikum informierten und für einen intensiven Wissensaustausch sorgten“, so Irlstorfer, der ergänzt: „Ihr Engagement und ihre Expertise sind es, welche die Kampagne tragen und zu ihrem Erfolg beitragen.“ Irlstorfer dankte darüber hinaus auch den Städten, Märkten und Gemeinden, allen voran den Bürgermeisterinnen und Bürgermeistern aller Parteien, den CSU-Kreis- und Ortsverbänden sowie Arbeitsgruppen, aber auch seiner Familie und seinen Mitarbeitern.

Einen Überblick zu den weiteren Veranstaltungen findet man auf der Webseite des Abgeordneten unter www.irlstorfer.de. Bereits 40 Stück sind vollständig organisiert und weitere sechs befinden sich in der Feinabstimmung, darunter auch ein Termin in Österreich, wie Irlstorfer berichtete. Darüber hinaus wird demnächst ein digitaler Newsletter veröffentlicht.

Kranzberg – Mukopolysaccharidosen (MPS) sind selten, sie betreffen nur sehr wenige Menschen und Außenstehende können sich unter einem so komplizierten Wort wenig vorstellen.

Die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des langjährigen Gesundheitspolitikers Erich Irlstorfer (CSU) will das ändern und bot deshalb am vergangenen Mittwoch eine Sensibilisierungsveranstaltung in Kranzberg an. Dabei gab es auch einen breiten Überblick über die verschiedenen Aspekte der Erkrankung. Einfach gesagt: Aufgrund eines genetischen Defekts können Betroffene (meist Kinder)  ein bestimmtes Enzym nicht bilden, was zu Ablagerungen in den Zellen führt und zur Folge hat, dass verschiedene Organe ihre Aufgaben nicht mehr erfüllen können. Dies äußert sich unteranderem in Gesichtsveränderungen, geistigen Beeinträchtigungen, Atemstörungen, Gelenksteifigkeit und Sehverlust.

Aber hinter Mukopolysaccharidosen verbirgt sich nicht nur eine seltene Erkrankung, sondern auch unfassbar starke, einzigartige Persönlichkeiten. Das hat der Austausch mit Björn Watermann von der MPS Gesellschaft Deutschland gezeigt. Letztere unterstützt mehr als 850 Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien, durch spezielle Projekte, die Kontaktvermittlung zur Ärzteschaft sowie die Förderung von Forschungsansätzen.

„Die Offenheit und der Mut der Patientinnen und Patienten ihren eigenen Leidensweg zu teilen, beindruckt mich immer wieder. Damit tragen sie maßgeblich dazu bei, das Verständnis für die Lebensrealität der Betroffenen von Seltenen Erkrankungen zu vertiefen sowie die Bedeutung von Solidarität und Unterstützung hervorzuheben.“, unterstreicht Irlstorfer und betont abschließend, dass das ein wichtiges Fundament für weitere Schritte in Richtung schneller Diagnosen und verbesserter Versorgungsstrukturen ist.“

Weitere Veranstaltungen und Projekte der SEB-Kampagne sind bereits in Planung. Informationen dazu finden Sie auf der Webseite www.irlstorfer.de.

Pfaffenhofen a.d. Ilm – Beinahe alle Ebenen politischen Handelns der CSU waren am vergangenen Freitag in Pfaffenhofen a.d. Ilm vor Ort. Europaabgeordnete Prof. Angelika Niebler, Bundestagsabgeordneter Erich Irlstorfer und Landtagsabgeordneter Karl Straub besuchten dort den Produktionsstandort des japanischen Pharmakonzerns Daiichi Sankyo. Ziel der Betriebsbesichtigung war es, sich über die innovativen Forschungs- und Produktionsverfahren des Unternehmens zu informieren und den Dialog zwischen Politik und Industrie weiter zu vertiefen.

Die Abgeordneten wurden von der Geschäftsleitung des Pharmakonzerns durch die hochmodernen Anlagen geführt und erhielten Einblicke in die Entwicklung und Herstellung von Arzneimitteln zur Behandlung verschiedener Krankheiten. Dabei zeigten sie sich beeindruckt von der Innovationskraft des Unternehmens und dessen Beitrag zur Stärkung des Gesundheitssystems.

Daiichi Sankyo wichtiger Arbeitgeber für die Region

670 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, 2,1 Milliarden Tabletten pro Jahr und die Belieferung von mehr als 50 Ländern – Daiichi Sankyo ist ein Global Player mit Standort in Pfaffenhofen. Aus den Erfahrungen der Knappheit bei Arzneimitteln in der letzten Zeit heraus wurde betont, wie wichtig es ist, autark und örtlich zu produzieren. Daiichi Sankyo leistet hier einen wichtigen Beitrag bei Erkrankungen des Herz-Kreislaufsystems und bei Krebsmedikamenten. Zudem wird ein wichtiger Beitrag für den Umweltschutz geleistet: bis Ende 2023 soll die Produktion vollständig durch Strom aus erneuerbaren Energien erfolgen.

Die Delegation betonte die Bedeutung von Daiichi Sankyo als wichtigen Arbeitgeber in der Region und als wesentlichen Bestandteil der europäischen Pharmaindustrie. Erich Irlstorfer, Karl Straub und Prof. Angelika Niebler äußerten ihre Unterstützung für den weiteren Ausbau der Forschungs- und Produktionskapazitäten des Standortes Pfaffenhofen und betonten die Notwendigkeit, den Dialog zwischen Politik, Wissenschaft und Industrie zu fördern.

Innovationskraft der europäischen Pharmaindustrie

„Der Besuch bei Daiichi Sankyo hat uns gezeigt, wie wichtig es ist, innovative Unternehmen in unserer Region zu unterstützen und zu fördern. Der Standort Pfaffenhofen ist ein hervorragendes Beispiel für die Innovationskraft der deutschen und europäischen Pharmaindustrie“, so Erich Irlstorfer.

„Insbesondere vor dem Hintergrund gestörter Lieferketten ist es notwendiger denn je, eine starke, innovative Pharmaindustrie im Idealfall, wie hier in Pfaffenhofen, direkt vor Ort zu haben“, stimmte auch Karl Straub, MdL, zu. Darüber hinaus trage sie zu einer dringend notwendigen Verfestigung des regionalen Wirtschaftsstandorts bei. „Hinzu kommt die Sicherung hochwertiger Arbeitsplätze in Forschungs- und Produktion auf einer wettbewerbsfähigen Basis, die besonders in der heutigen Zeit notwendig ist“, so der Landtagsabgeordnete Karl Straub.

Prof. Angelika Niebler ergänzte: „Die Pandemie hat gezeigt, wie wichtig es ist, Arzneimittel vor Ort zu produzieren. Durch die Unterbrechung der Lieferketten während der Corona-Pandemie kam es zum Teil dazu, dass Medikamente bei uns in Bayern gar nicht mehr lieferbar waren. Die Gesundheitsversorgung und damit die Patientensicherheit werden bei uns durch Daiichi Sankyo erhöht.“

Die Abgeordneten dankten der Geschäftsleitung von Daiichi Sankyo für die informative Führung und den offenen Austausch und setzen sich weiterhin für die örtliche Wirtschaft und damit die Erhaltung der Arbeitsplätze vor Ort ein.

Langenbruck. Die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“, welche Anfang des Jahres begann und von dem Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer (CSU) initiiert wurde, machte am Montag Halt in Langenbruck. Das Thema: Die seltene Stoffwechselerkrankung Cystinose, die weltweit nur etwa 2.000 Menschen betrifft und die durch eine Anhäufung von Cystinkristallen in den Zellen verursacht wird. Die Erkrankung kann zu schwerwiegenden Beeinträchtigungen der Nieren- und Organfunktion führen.

Referent des Abends war Florian Wolters aus Freising vom Cystinose Selbsthilfe e.V., der die interessierten Gäste, darunter Bürgermeister Michael Franken, Vizelandrat a.D. Anton Westner und CSU-Ortsvorsitzenden Max Zängl, über das Krankheitsbild informierte und einen persönlichen Eindruck in seinen Alltag als Betroffener gab. 

Erich Irlstorfer betonte die Notwendigkeit, für eine bessere Versorgung der Betroffenen zu sorgen und Forschungsprojekte zur Entwicklung von Therapieansätzen zu fördern. „Es ist unsere Pflicht als politische Entscheidungsträger die Bedürfnisse der Betroffenen stärker in den politischen Fokus zu rücken, uns für die Interessen der von seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen einzusetzen und ihre Lebensqualität zu verbessern“, sagte der CSU-Bundestagsabgeordnete, der im Deutschen Bundestag auch Mitglied im Ausschuss für Gesundheit ist.

Die Veranstaltung endete mit einer lebhaften Diskussion über die politischen Schritte, die zur Unterstützung der Cystinose-Community erforderlich sind. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer betonten dabei vor allem die Bedeutung von Netzwerken, Austausch und Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Akteuren, um die Forschung und Versorgung von Menschen mit Cystinose voranzutreiben.

Über 150 Personen aus Politik, Medizin und Selbsthilfe sind am Donnerstagabend der Einladung des CSU-Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer in das beeindruckende Tonnengewölbe des Freisinger Schafhofs (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern) gefolgt. Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ fiel dort der Startschuss der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Die Schirmherrschaft übernahmen Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren gleichnamige Stiftung für Seltene Erkrankungen.

Für eine kulturelle Untermalung der durch die Schauspielerin Veronika von Quast moderierten Veranstaltung sorgten die Holledauer Hopfareisser, Gessler Buam und die Liedertafel Moosburg mit traditionell-bayerischen sowie weihnachtlichen Klängen. Zudem zeigte die Künstlerin Margit Grüner Skulpturen aus Porzellanbruch, die passend zum Thema medizinische Disziplinen darstellen.

Bewusstsein in der Gesellschaft schaffen

Nach einem Grußwort des Hausherrn und Präsidenten des Bezirks Oberbayern Josef Mederer, der sich besonders auf den Bereich der Forschung und Forschungsförderung konzentrierte, folgte ein Impulsvortrag von Eva Luise Köhler. „Gemeinsam sollten wir Seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie benötigen und verdienen, deshalb bin ich gerne Schirmherrin der Kampagne geworden“, so die Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Irlstorfer betonte zudem: „Etwa 80 Prozent der Erkrankungen sind genetisch bedingt, viele verlaufen chronisch und führen mindestens zu einer Invalidität. Das ist ein gefährlicher Dreiklang der Biografien verändert und dem es entgegenzuwirken gilt.“ Ziel der Kampagne sei es deshalb im Jahr 2023 die Gesellschaft konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Betroffenen zu sensibilisieren. Interessierten Städten, Märkten und Gemeinden in den Landkreisen Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen werden jeweils eine Seltene Erkrankung, vertreten durch eine Selbsthilfegruppe oder Patientenorganisation, zugeteilt. Beide richten dann mit Unterstützung von Irlstorfer im kommenden Jahr eine öffentlichkeitswirksame Veranstaltung aus. Das kann ein Infostand, ein fachlicher Austausch oder ein digitales Format sein. Im Kern geht es darum Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.

„Ärztliche Fortbildungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen fallen häufig hinten runter, da die Fortbildungsdichte meist zu groß ist.“, hielt Dr. Claudia Regenbogen, Ärztliche Lotsin des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der TUM, im Rahmen der Podiumsdiskussion fest. Sensibilisierungskampagnen seien also auch für die Ärzteschaft wichtig, um die Seltenen Erkrankungen mit mehr Priorität wahrzunehmen. Prof. Dr. Julia Höfele, Kommissarische Leiterin des Instituts für Humangenetik am MRI/TUM motivierte zudem die Patientinnen und Patienten ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen und sich zu vernetzen.

Abschließend betonte Irlstorfer, langjähriges Mitglied im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages und Berichterstatter seiner Fraktion für Seltene Erkrankungen: „Betroffene von eben diesen Krankheiten mögen selten sein, aber sie sind nicht allein. Dieses Signal möchte ich senden und gemeinsam mit den Patientenorganisationen sowie Selbsthilfegruppen Spuren für eine Forschungs-, Diagnose- und Versorgungsverbesserung legen. Schon jetzt danke ich allen Beteiligten für die tatkräftige Unterstützung im Sinne der Patienten sowie Angehörigen und freue mich auf das Jahr der Seltenen Erkrankungen 2023.“

Bei der ersten Mitgliederversammlung des gesundheitspolitischen Arbeitskreises (GPA) der CSU-Kreisverbände Freising, Pfaffenhofen a. d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen nach der pandemiebedingten Pause standen die Zeichen auf Kontinuität. Einstimmig votierten die Mitglieder für Horst Killer als Vorsitzenden.

„Wir stehen vor enormen Herausforderungen“, so Killer, der den Arbeitskreis seit vielen Jahren führt. Gerade der Fachkräftemangel, der demografische Wandel, aber auch die Zuwanderungen stellen das Gesundheitssystem vor große Aufgaben. Aussagen, die auch der CSU-Gesundheitspolitiker Erich Irlstorfer, MdB, noch einmal unterstrich. Dabei machte der pflegepolitische Sprecher der Unionsfraktion deutlich, dass es inhaltlich bedenklich ist, die Rücklagen der gesetzlichen Krankenkassen für die Schieflage im System zu gebrauchen. Er warf damit auch einen durchaus kritischen Blick auf die Entscheidungen der Bundesregierung bestehend aus den Ampelfraktionen.

Auch Bernhard Seidenath, gesundheitspolitischer Sprecher der CSU-Landtagsfraktion, sprach von gewaltigen Herausforderungen. Für ihn stehen aber nicht nur alleine der Fachkräftemangel und die Digitalisierung im Zentrum, sondern – wie die vergangenen beiden Jahre gezeigt haben – auch die kritische Infrastruktur. „Es gibt in Deutschland keine Produktionsstätte für Antibiotika“, so Seidenath. Gerade in diesem Punkt hat aber auch die Pandemie die Schwachstellen dieses Systems aufgezeigt. So ist auch seine Forderung klar und deutlich: Diese kritischen Produktionslinien müssen wieder verstärkt zurück nach Europa geholt werden.

Neben der kritischen Infrastruktur hat die Pandemie aber auch gezeigt, wie fragil das Gesundheits- und Pflegesystem ist. Gerade in den vergangenen zwei Jahren ist der Fachkräftemangel noch einmal deutlicher zutage getreten. Dies zieht sich durch alle medizinischen Berufe, wie Rainer Jünger, Vorsitzender des gesundheitspolitischen Arbeitskreises Oberbayern, bestätigte. Er forderte nicht nur mehr Engagement in der Ausbildung, sondern auch ein Programm, dass die Rückkehr in diese Berufszweige attraktiver macht.

Eines wurde somit an diesem Abend mehr als deutlich: Gesundheits- und Pflegepolitik zählt zu den wichtigsten Bereichen. „Gerade der gesundheitspolitische Arbeitskreis war in der Vergangenheit immer ein wichtiger Impulsgeber. Im Sinne der künftigen Herausforderungen sind wir noch mehr gefordert, uns in die politische Diskussion einzumischen und für Verbesserungen zu kämpfen“, so der wiedergewählte Vorsitzende Horst Killer.