Großes Interesse am ME/CFS-Fachgespräch der Unionsfraktion im Bundestag

Berlin – Über 500 Interessierte, Betroffene und Angehörige folgten der Einladung der CDU/CSU-Bundestagsfraktion am Mittwoch zum Fachgespräch „ME/CFS – die vernachlässigte Krankheit: Für mehr Forschung und eine bessere Versorgung“ in den virtuellen Raum. An einer Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden in Deutschland etwa 300.000 Menschen, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Dabei handelt es sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt und mit einer Vielzahl an Symptomen einhergeht. Kennzeichnend ist die Post-Exertionale Malaise, also die Verstärkung aller Symptome nach körperlicher Belastung.

Ziel des Fachgesprächs: Betroffenen und ihren Angehörigen Gehör verschaffen, um die mit der Erkrankung verbundenen Herausforderungen sichtbarer zu machen, Informationen und Einblicke zu teilen, aber auch aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zu vermitteln.

Der CSU-Gesundheitspolitiker Erich Irlstorfer eröffnete aufgrund einer COVID-19-Infektion die Veranstaltung aus dem digitalen Raum heraus. Ergänzt wurde diese Begrüßung durch ein digitales Grußwort des Fraktionsvorsitzenden Friedrich Merz. Tino Sorge, Gesundheitspolitischer Sprecher der Unionsfraktion, erklärte: „Die Betroffenen brauchen endlich Hilfe. Tausende Menschen warten auf bessere Beratungs- und Versorgungsangebote, damit sie dieser tückischen Erkrankung die Stirn bieten können. Die große Resonanz hat gezeigt: Der Handlungsbedarf ist enorm“.

Im Rahmen eines von Fraktionsvize Sepp Müller geführten Kurzinterviews sowie einer von der Abgeordneten Simone Borchardt moderierten Podiumsdiskussion wurden die medizinischen, sozialen und politischen Aspekte der Erkrankung thematisiert. Dabei kamen renommierte Expertinnen und Experten wie Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Prof. Dr. Bernhard Schieffer sowie Dr. Judith Bellmann-Strobl zu Wort, die vor allem die Notwendigkeit einer verstärkten Forschung betonten, um eine bessere Diagnostik und Therapie für Betroffene zu ermöglichen. Die Patienten- und Angehörigenseite wurde von Dr. Claudia Ebel sowie Sebastian Musch seitens der Patientenorganisation Fatigatio e.V. und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS vertreten. Neben den Referentinnen und Referenten hatten auch die Teilnehmerinnen und Teilnehmer die Gelegenheit, ihre persönlichen Erfahrungen und Anliegen zu teilen. In mehreren Diskussionsrunden berichteten sie von den Schwierigkeiten im Alltag, der oft langwierigen Diagnosestellung und der fehlenden Anerkennung ihrer Erkrankungen in der Gesellschaft. Die Abgeordnete Borchardt fasste die Diskussion zusammen und betonte, dass „die Schicksale von betroffenen Kindern und Jugendlichen noch viel mehr in den Fokus gerückt werden müssen.“