Seltene Erkrankungen Bayern
Etwa 650.000 Menschen in Bayern leiden an einer Seltenen Erkrankung und fristen häufig ein Dasein im Schatten der medizinischen sowie öffentlichen Aufmerksamkeit. Das möchte ich ändern und die Betroffenen im Rahmen der Kampagne “SEB” in das Licht der Öffentlichkeit und Forschungslandschaft rücken.
Mit der Auftaktveranstaltung am 8. Dezember 2022 im Freisinger Schafhof fiel der Startschuss für die Kampagne. Hier einige Eindrücke:
Beiträge :
SEB-Veranstaltungen: digitale Teilnahme möglich!
Seit 2. Februar läuft die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Dabei wurden mittlerweile die unterschiedlichsten Krankheitsbilder vorgestellt. Um dabei auch das größtmögliche Publikum zu erreichen, ist es nun auch möglich die Veranstaltungen via Zoom nicht nur zu verfolgen sondern auch aktiv mitzudiskutieren. Nutzen Sie die Möglichkeit und wählen Sie sich unter folgendem Link ein: Zoom-Link.Mastzellenaktivierungssyndrom – Die verborgene Krankheit.
Leider konnten nicht alle interessierten Gäste an der Veranstaltung aufgrund der technischen Beschränkungen teilnehmen. Daher gibt es die Aufzeichnung hier zum Nachschauen. Ein zweiter Termin soll ebenfalls angeboten und frühzeitig kommuniziert werden, um vielen Betroffenen die Möglichkeit des Dialogs zu bieten.
Fibromyalgie – Der unverstandene Schmerz.
Im Rahmen der ganzjährigen Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ fand am Mittwoch, den 17. Mai bereits die 15. Veranstaltung dieser Reihe statt. Der Bundestagsabgeordnete und Gesundheitspolitiker Erich Irlstorfer hatte in den Hofbrauhauskeller geladen, um sich und knapp 50 Interessierte vor Ort und digital zum Thema Fibromyalgie zu informieren.
Bei der Fibromyalgie handelt es sich um eine komplexe Erkrankung, die mit chronischen Schmerzen, Erschöpfung und anderen Symptomen einhergeht. Die Veranstaltung in Freising bot den anwesenden Betroffenen, aber auch Vertretern der Krankenkassen und lokalen Politikern der kommunalen Ebene eine Plattform, um sich über Anliegen, Probleme und Lösungsansätze im Umgang mit Fibromyalgie zu informieren und wertvolle Erfahrungen auszutauschen.
Die 1. Vorsitzende des Fibromyalgie-Vereins Bayern e.V., Claudia Dexl, erläuterte in einem Vortrag Krankheitsbild, Therapieansätze und politische Anliegen der Betroffenen in den Selbsthilfegruppen. Dexl hob hervor, dass Menschen mit Fibromyalgie oft mit Unverständnis gegenüber ihren Symptomen konfrontiert seien, obwohl sich das ganze Leben dadurch ändere – eine Erfahrung, die auch Betroffene in und um Freising teilen. Der Rahmen der Veranstaltung konnte daher genutzt werden, um die Neugründung einer lokalen Selbsthilfegruppe anzuregen. Den hiesigen Betroffenen und deren Angehörigen bietet sich hierdurch die Möglichkeit zu gegenseitiger Unterstützung und dauerhaftem Austausch.
Erich Irlstorfer nach der Veranstaltung: „Es freut mich, dass wir zu Fibromyalgie in Freising eine breite Öffentlichkeit erreichen und sogar eine neue Selbsthilfegruppe anregen konnten. Betroffene können nur dann die nötige Unterstützung erhalten, wenn sich die Gesellschaft überhaupt über Seltene Erkrankungen bewusst ist.“
Ein Vortrag aus dem Leben
„Ein Vortrag aus dem Leben“. Damit beschrieb der Geisenfelder Bürgermeister Paul Weber (USB) die Einblicke in die seltene Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose am vergangenen Dienstag im Rathaus sehr gut. Hintergrund ist die von CSU-Gesundheitspolitiker Erich Irlstorfer, MdB, initiierte Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Im Mittelpunkt stand das Ehepaar Staudter, die sich als betroffene Eltern seit Jahrzehnten in der Patientenorganisation Mukoviszidose-Hilfe Südbayern engagieren – Henriette Staudter als Vorsitzende des Vereins mit über 1.500 Mitgliedern.
Die Veranstaltung bot eine Plattform für den Austausch persönlicher Erfahrungen und den Mut der Betroffenen. In einem bewegenden Vortrag schilderte das Ehepaar Staudter den Gästen vor Ort und im virtuellen Raum ihre Erfahrungen aus dem privaten Umfeld sowie der Arbeit in der Selbsthilfegruppe.
Mukoviszidose ist eine schwere genetische Erkrankung, mit der jährlich etwa 700 Kinder in Deutschland geboren werden und die viele Lebensbereiche der Betroffenen beeinflusst. Von Lungen- und Verdauungsproblemen bis hin zu sozialen und psychologischen Herausforderungen stellt sie eine enorme Belastung für Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien dar.
„Wir müssen die Öffentlichkeit aktivieren und motivieren, sich in diesem wichtigen Anliegen rund um Mukoviszidose zu engagieren. Das gilt nicht nur im aktuellen Aktionsmonat, sondern stetig und dauerhaft. Parallel dazu ist es mein Ziel die Forschungsanstrengungen zu unterstützen“. Hoffnung gibt in diesem Zusammenhang ein jüngst entwickelter schleimlösender Wirkstoff des Deutschen Zentrums für Lungenforschung, der Charité Universitätsmedizin Berlin und der University of California.
SEB-Veranstaltung: Angeborene Immundefekte
Mit zahlreichen Gästen aus Patienten- und Betroffenenorganisationen, Wissenschaft und Politik wurde am 8. Dezember 2022 feierlich der Auftakt der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ begangen. Daran soll nun im „Jahr der Seltenen Erkrankungen“ angeknüpft werden, um mittels individueller Veranstaltungsformate niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für die sogenannten „Waisen der Medizin“ herzustellen.
Weiter geht es nach den ersten zehn erfolgreichen Veranstaltungen am Dienstag, den 2. Mai 2023 um 17.30 Uhr im Hotel Drei Rosen (Fronängerstraße 10) in Moosburg. Im Fokus steht die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. (dsai), welche Personen, die an einem angeborenen Immundefekt leiden und deren Angehörigen unterstützt und betreut sowie die soziale Rehabilitation dieses Personenkreises fördert. Die Veranstaltung ist barrierefrei.
Der Eintritt ist wie bei allen Veranstaltungen der SEB-Kampagne frei und Interessierte haben die Möglichkeit sich mit Betroffenen sowie Expertinnen und Experten der Patientenorganisationen auszutauschen, um mehr über die Seltenen Krankheiten zu erfahren.
Um Anmeldung unter erich.irlstorfer.ma11@bundestag.de wird gebeten. Kurzentschlossene sind jedoch gleichermaßen herzlich willkommen. Zudem besteht die Möglichkeit der digitalen Teilnahme. Den Link für das Meeting erhalten Sie unter der angegebenen Mailadresse.
Zehn erfolgreiche Veranstaltungen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“
„Seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie verdienen und benötigen“. Mit diesem Leitsatz startete im Dezember 2022 die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“, welche von CSU-Bundestagsabgeordneten und Gesundheitspolitiker Erich Irlstorfer unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiiert wurde.
Nun konnte mit dem erfolgreichen Abschluss der ersten zehn Veranstaltungen in den Landkreisen Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen, aber auch darüber hinaus, ein erster Meilenstein erzielt werden. Von seltenen Stoffwechsel- über Skeletterkrankungen bis hin zu neurologischen Krankheitsbildern wurden schon viele Bereiche abgedeckt. Nichtsdestotrotz gilt: Seltene Erkrankungen gibt es viele und so gibt es auch viel Potential für weitere Aufklärung. Deshalb bleibt es weiterhin das Ziel der Kampagne, das gesamtgesellschaftliche Bewusstsein für Seltene Erkrankungen zu schärfen und Betroffenen sowie ihren Angehörigen eine Stimme zu geben.
„Ein besonderer Dank geht an die zahlreichen Referentinnen und Referenten aus der Ärzteschaft sowie den Selbsthilfegruppen beziehungsweise Patientenorganisationen, die mit ihren fundierten Vorträgen und Präsentationen das Publikum informierten und für einen intensiven Wissensaustausch sorgten“, so Irlstorfer, der ergänzt: „Ihr Engagement und ihre Expertise sind es, welche die Kampagne tragen und zu ihrem Erfolg beitragen.“ Irlstorfer dankte darüber hinaus auch den Städten, Märkten und Gemeinden, allen voran den Bürgermeisterinnen und Bürgermeistern aller Parteien, den CSU-Kreis- und Ortsverbänden sowie Arbeitsgruppen, aber auch seiner Familie und seinen Mitarbeitern.
Einen Überblick zu den weiteren Veranstaltungen findet man auf der Webseite des Abgeordneten unter www.irlstorfer.de. Bereits 40 Stück sind vollständig organisiert und weitere sechs befinden sich in der Feinabstimmung, darunter auch ein Termin in Österreich, wie Irlstorfer berichtete. Darüber hinaus wird demnächst ein digitaler Newsletter veröffentlicht.
Informationsveranstaltungen der Kampagne „SEB“ im März 2023
Mit zahlreichen Gästen aus Patienten- und Betroffenenorganisationen, Wissenschaft und Politik wurde am 8. Dezember 2022 feierlich der Auftakt der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ begangen. Daran soll nun im „Jahr der Seltenen Erkrankungen“ angeknüpft werden, um mittels individueller Veranstaltungsformate niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für Betroffene herzustellen. Im März stehen zwei Termine in der Region an.
Am Dienstag, den 7. März 2023 um 18.00 Uhr wird es im Gasthaus „Manchinger Hof“ (Geisenfelder Str. 15) in Manching um das Gen „SCN2A“ gehen, welches durch Mutationen eine Seltene Erkrankung des Gehirns verursachen kann.
Die angeborene sowie vererbbare Stoffwechselstörung Cystinose, welche zur Speicherung der Aminosäure Cystin in den Zellen vieler Organe des Körpers und somit zu Entwicklungsstörungen führt, steht am Montag, den 20. März 2023 um 18.00 Uhr im Fokus. Veranstaltungsort ist das Gasthaus „Fröhlich“ (Pörnbacher Str. 29) in Langenbruck.
Der Eintritt ist wie bei allen Veranstaltungen der SEB-Kampagne frei und Interessierte haben die Möglichkeit sich mit Betroffenen sowie Expertinnen und Experten der beteiligten Patientenorganisation SCN2A Germany e.V. sowie Cystinose e.V. auszutauschen, um mehr über die Seltenen Krankheiten zu erfahren.
Anmelden kann man sich für die Veranstaltung in Manching bis zum 2. März, für Langenbruck bis zum 15. März unter erich.irlstorfer.ma11@bundestag.de. Kurzentschlossene sind jedoch gleichermaßen herzlich willkommen.